アラジール症候群は10万人に一人という難病で、医師でもその病名さえ知らないという方が多くおられます。
そんな中で我が子がアラジール症候群と診断され色々な情報を集めようとしましたが、専門的な医学書に一行程度しか載っておらず、パソコンで検索をしてもヒットせず、どんな病気なのか治療法はあるのかと不安になりました。
同じ経験をされている方が他にもおられると考え、アラジール症候群患者やそのご家族のために少しでも不安や悩みの軽減が出来れば、何かお役に立てればと考え2007年にこの会を設立いたしました。