難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、全国に1万人の患者がいると言われている後天性の難病。
体の末端から動かなくなり、意識や感覚はそのままに閉じこめられていく。
筋肉の萎縮により、発語も困難、コミュニケーションが難しくなるために奪われていくものは、身体不自由に加え、人との関わり。残酷な難病だ。
喋れない彼らは何を考え見つめているのか、一人の写真家が、視線入力装置などを用いたインタビューと、写真で、彼らの心を取材した。
どんな時も、人生の主役は自分だと感じることができる一冊。